mercredi 20 septembre 2017

Arthrite juvénile

Le diagnostique est tombé lundi. Dans ce CHU de malheur, service pédiatrie. Service que j'avais quitté il y a plus d'un an, le cœur léger, espérant ne jamais y remettre les pieds. 

Arthrite juvénile oligoarticulaire. Un nom barbare pour une maladie qui va nous accompagner pendant des années. C'est une maladie chronique qui s'attaque aux articulations. A l'heure actuelle, les médecins ne savent pas la guérir, les traitements peuvent seulement soulager la douleur et atténuer la raideur des articulations. C'est une maladie chronique, qui disparaît parfois à l'âge adulte, mais pas tout le temps. Elle se caractérise par des phases de poussées et des phases de rémissions, dont on ne peut prévoir ni la fréquence ni l'ampleur. En gros, notre petite puce peut refaire une crise dans 1 mois, dans 6 mois, dans 1 an. Le nombre d'articulations touchées peu s'étendre, un peu, beaucoup. On ne peut pas le savoir. Et cette saleté de maladie peut aussi toucher les yeux, Pâquerette va donc également être suivie de près par un ophtalmo du CHU. Autant dire qu'on va prendre un abonnement illimité à l’hôpital. 

Pour nous mettre directement dans l'ambiance, le médecin a commencé par faire une ponction à notre petite puce. Une infirmière est venue. Je l'ai reconnue tout de suite. Elle aussi, se rappelait de nous. De l'époque où on venait faire les pansements pour l'hémangiome de Pâquerette. C'était une gentille, une que j'aimais bien, mais je n'avais pas envie de la voir. Elle souriait, le médecin souriait, tout le monde souriait alors qu'on allait faire des misères à ma fille. Même salle d'examen. Même odeur du MEOPA qui ne me rappelle que de mauvais souvenirs. Mêmes chansons que l'infirmière s'obstine à chanter d'une voix douce, tout en essayer de maintenir le masque sur ma puce qui se débat. Et les pleurs qui redoublent au moment où la grosse aiguille entre dans son genou. Elle se cramponne à moi. J'essaie de l'apaiser, je retiens mes larmes... 
Et ce n'est que le début. 
Pourquoi faut-il que le cauchemar recommence?

J'ai serré les dents, j'ai fait la forte devant ma fille. Puis les larmes ont coulé. A torrent, dans les bras de mon homme. Qui reste particulièrement calme, je ne sais pas comment il fait. Puis est venue la colère. De celle qui donne envie d'hurler et de tout balancer. L'arthrite juvénile concerne 1 enfant sur 1000, il fallait encore que ça tombe sur nous? Pourquoi nous, pourquoi elle? Pourquoi encore? Notre petite fille de 2 ans et demi, qui a déjà enduré beaucoup de choses, va devoir encore subir des examens, des piqûres, des infiltrations à répétition...

Je me sens tellement impuissante. Tellement triste quand j'imagine l'enfance qui attend notre petite puce.

Demain, nous y retournons pour l'infiltration, j'en suis malade. Je ne l'ai pas encore dit à Pâquerette. 

Aujourd'hui c'est mon anniversaire. On va faire un gâteau au chocolat. On va chanter, on va rigoler, on va vivre. 

Aujourd'hui, et tous les jours à venir, on se battra pour que la vie de notre Pâquerette soit la plus joyeuse et la plus douce possible.

mardi 12 septembre 2017

Juste avant que DNLP nous retrouve

[Article totalement HS de la PMA, mais j'ai vraiment besoin de partager en cette soirée de solitude.]

Nous étions dimanche 3 septembre. Tout allait bien. Je ne savais pas encore à quel point tout allait bien. C'est toujours après qu'on s'en rend compte... Bref, c'était la veille de la rentrée, il faisait beau, on a profité du jardin avec Pâquerette. Elle a trébuché et s'est cassée la figure sur la terrasse. En vérifiant qu'elle n'était pas écorchée, j'ai remarqué qu'un de ses genoux était gonflé. Le soir, dans le bain, plus de doute possible, on voyait clairement la différence entre les deux genoux. Le lendemain matin, il était encore plus enflé, et alors que je suis partie faire ma rentrée la boule au ventre, mon homme a emmené notre petite puce chez le docteur. 

Qui a diagnostiqué une arthrite virale, sans trop de certitude. Advil pour la douleur, glace plusieurs fois par jour pour faire dégonfler le genou, et revenez si ça ne passe pas. L'angoisse. D'autant plus que dans le carnet de santé, il a écrit "Arthrite virale? Arthrite juvénile?" Je n'ai pas eu besoin d'aller farfouiller sur le net, l'arthrite juvénile, je connais un peu, puisqu'il y a un élève qui en souffre dans mon école. Il y a plusieurs formes, mais ça peut être très handicapant et douloureux, et ce pendant des années. Je n'ai pas dormi pendant 3 jours.

Le jeudi, n'y tenant plus, je suis retournée chez le médecin. Qui s'est montré plutôt rassurant. Pâquerette souffrait peu, bougeait bien, le genou avait un peu dégonflé, c'était bon signe. J'ai respiré. Sauf que dans le week-end, mauvaise surprise, le genou a recommencé à prendre du volume. Et ma poulette à se plaindre de plus en plus, en particulier le matin. Tant que l'articulation n'est pas échauffée, elle ne tient pas sur ses jambes, pleure pour que je la porte. "J'ai mal à mon genou." C'est tellement dur de la voir comme ça. Au bout d'un moment elle peut marcher, mais garde sa jambe toute raide, se relève difficilement si elle s’assoit par terre ou sur son pot. Elle qui commençait à être à l'aise avec son corps, qui osait enfin sauter, grimper... elle est gênée dans tous ses mouvements. Au fil de la journée, avec l'Advil, ça s'améliore, elle bouge et joue quasi normalement. En revanche elle ne parvient à s'endormir qu'après avoir tourné 2h dans son lit. Et nous avoir appelé 147 fois. Je suis sûre qu'elle ressens mon angoisse maladive...

Je suis donc retournée chez le docteur hier soir, qui nous a prescris une batterie d'examens à faire : radio et échographie du genou, prise de sang, analyse d'urine...

La peur me paralyse complètement. Et si c'était grave? Si c'était de l’arthrite juvénile et qu'on en prenait pour des années? Ma fille qui souffre. La tournée des hôpitaux. Une impression de déjà vu. Je ne veux pas, je ne veux tellement pas revivre ça. Je suis en colère. Elle avait déjà eu sa dose de misère. Pourquoi encore? Pourquoi il faut que ça tombe sur nous? La semaine de la rentrée, alors que j'aurais été bien plus disponible pour elle cet été? La semaine où mon homme est en déplacement dans un pays étranger pour son boulot, et où je dois tout gérer seule? J'aurais tellement besoin de lui en ce moment. Et c'est vrai que les mails ne sont pas d'un grand réconfort...

Pour finir, ce soir en arrivant j'ai découvert qu'une tuile de la maison était tombée, laissant un petit trou sur le côté du toit. Et ils annoncent de la pluie pour demain. Comme si j'avais besoin de ça cette semaine. Bref, ce n'est que matériel mais c'est la goutte d'eau. Je cours déjà dans tous les sens entre les RDV médicaux de Pâquerette, les miens, ma rentrée, mais ça ne suffisait pas, il a fallu que DNLP envoie le vent me faire tomber des tuiles! 

Autant vous dire que le lancement de FIV1 avec le début des piqûres hier est passé totalement au second plan, dans ce chaos qu'est ma vie en ce moment...

samedi 2 septembre 2017

Protocole FIV 1 (2ème parcours)

Je ne suis pas repassée sur le blog de tout l'été. J'ai pourtant traversé une mauvaise période début juillet, suite à l'annonce des résultats. J'ai eu envie de venir crier ici mon mal-être, ma tristesse, ma jalousie qui était revenue au galop. Mais rapidement, le quotidien a repris le dessus. La fin de l'année scolaire est passée dans un tourbillon, comme tous les ans, puis les vacances sont arrivées. Deux mois avec ma fille, mon rayon de soleil, ont totalement fait disparaître cette boule au ventre qui ne me quittait plus. J'ai profité de l'été, de ma puce, de mon homme, j'ai fait une vraie coupure avant de me replonger dans ce nouveau parcours PMA, et ça m'a fait un bien fou.

Hier, donc, nous sommes retournées à Grande Ville pour les RDV bactério, et enfin, j'ai obtenu le précieux sésame : le protocole! 

Au programme : 
- dernier cachet de Minidril le 10 septembre
- blocage avec Decapeptyl à partir du 11 septembre (ça c'est la mauvaise surprise, car pour Pâquerette c'était avec du Synarel en spray nasal, beaucoup plus pratique à administrer...)
- monito le 27 septembre pour voir si tout est bien bloqué
- stimulation avec Puregon à partir du 29 septembre si tout va bien (comme pour Pâquerette, et ça c'est cool car c'est en stylo!) tout en continuant le blocage au Decapeptyl
- surveillance à Grande Ville à partir du 3 octobre et début de mon arrêt de travail
- déclenchement en intra-musculaire (comme pour Pâquerette, aïe)
- ponction dans la semaine du 9 octobre...

Les piqûres vont donc commencer le 11 septembre, et pas le 29 comme prévu. Ce qui va m'obliger à trouver des stratagèmes pour me piquer discrètement quand je serai seule avec Pâquerette, lors de ma réunion de rentrée, en week-end chez des amis... les joies de la PMA!

Et mon état d'esprit dans tout ça? Détaché. Très détaché... peut-être trop? Mon cerveau m'empêche peut-être d’accorder trop d'importance à cette FIV? Ne pas me projeter, ne pas espérer, pour ne pas tomber de trop haut... c'est assez classique. Contrairement à mon 1er parcours, je me sens beaucoup moins "à fond". Je fais ma rentrée avec mes élèves dans 2 jours, et surtout j'ai une petite Pâquerette à gérer, d'autant qu'on est en plein apprentissage de la propreté, ça occupe! La PMA passe après.

Je suis tellement détendue - pour l'instant - que j'ai peur d'oublier des piqûres et de me planter (et j'ai déjà donné dans les boulettes!) Alors je vais me faire le planning le plus clair possible, me l'afficher sur le frigo, et me mettre des alarmes dans mon téléphone.

FIV 1 me voilà! 

mercredi 12 juillet 2017

C'est reparti!!

Je m'étais collée une pression folle, mais le rendez-vous d'hier s'est passé comme prévu. 
Sans surprises, mon homme a un spermo au top.
Sans surprises, la gynéco a tiqué sur mon AMH très basse et sur mon écho pas terrible.
Bilan, c'est pas gagné... mais c'est pas encore perdu non plus. Tout dépendra de ma réponse à la stimulation. Par contre, on s'en doutait, elle ne nous laissera pas aller au bout des 4 tentatives. On va essayer de faire 2 FIV déjà, et si ça ne marche pas, alors on évoquera les autres possibilités (alias, le don d'ovocyte, on a compris, même si elle n'a pas voulu l'évoquer...)

Donc nous voilà repartis pour une FIV d'octobre! 

Et tout se mélange dans ma tête. L'espoir, la peur, le doute, le stress... ça y est, on est vraiment de retour en PMA.